再発性多発軟骨炎は耳の病気？

再発性多発軟骨炎

「再発性多発軟骨炎」難病指定、この手で アラカルトニュース yomiDr.-ヨミドクター(読売新聞)

　「プロポーズでもらったピアスをつけていた耳が変形してしまうなんて……」。島根県奥出雲町稲原の判官鮎子(はんがんあゆこ)さん（３３）は昨年３月、耳の腫れや関節炎を引き起こす「再発性多発軟骨炎」（ＲＰ）という病を発症した。
　闘病しながら、国に難病指定を求めて、署名を呼びかけている。
　「再発性多発軟骨炎患者支援の会」（永松勝利代表）によると、原因不明の疾患で、軟骨のある耳や鼻が腫れ、呼吸不全を起こす人もいる。患者は全国で約２４０人。医師の認知度が低く、診断まで時間がかかる上、高額の医療費が必要になる。
　大阪府で派遣会社員をしていた判官さんは昨年３月、急に耳が腫れ始めた。近所の耳鼻科を受診すると、医師から「ＲＰかも知れない」と告げられた。不安を募らせていた同６月２日、吐き気や目まいに襲われ、救急車で総合病院に運ばれた。
　１年２か月交際した男性と同３月に婚約し、同５月末、京都で一緒に暮らし始めたばかりだった。リウマチと闘病する母親（６２）を見てきた判官さんは、支える側の負担を思い、婚約を破棄。泣きながら奥出雲町の実家に戻った。ＲＰの症状とショックで錯乱状態だった。
　同７月初旬、検査を受けた大阪府の大学病院でＲＰの診断が下った。治療は１日８種類の薬。月２万円必要だが症状を抑えることができ、「薬と出会えてからは人生が変わった」という。しかし、耳や鼻の変形を防ぐ薬の注射は保険適用外で１本１０万円もかかり、手が届かない。
　厚生労働省は０９年度、１年間限定でＲＰを研究対象に指定。発症後の治療で症状が消えた患者が全国で２２人いることを確認した。難病指定されれば、継続的に研究が進められ、医療費の公費負担も期待できる。
　判官さんは「私は受診した耳鼻科の医師がＲＰを知っていてくれたので幸運だった。誰もが適切な医療に出会えるように」と、署名を呼びかけている。
　署名の問い合わせは、難病認定嘆願署名運動支援の会・島根　事務局判官俊一さん（０８５４・５２・３７９０）、再発性多発軟骨炎患者支援の会の永松さん（０９２・９３３・２８２２）。（岸下紅子）
（2011年7月7日 読売新聞）

再発性多発軟骨炎、初めて聞きました。
再発性多発軟骨炎 – Wikipedia
日本での正確な統計はないが、アメリカ・ミネソタ州ロチェスターでは年間100万人当たり3.5人が発症するという。

発症率低。

あまり聞かないわけで。

この方は耳鼻科で見つかったようですが、耳鼻科医は知ってるのかな、この病気。