更新日:2015年10月22日.全記事数:3,079件

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再発性多発軟骨炎は耳の病気?


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再発性多発軟骨炎

「再発性多発軟骨炎」難病指定、この手で アラカルトニュース yomiDr.-ヨミドクター(読売新聞)

 「プロポーズでもらったピアスをつけていた耳が変形してしまうなんて……」。島根県奥出雲町稲原の判官鮎子(はんがんあゆこ)さん(33)は昨年3月、耳の腫れや関節炎を引き起こす「再発性多発軟骨炎」(RP)という病を発症した。
 闘病しながら、国に難病指定を求めて、署名を呼びかけている。
 「再発性多発軟骨炎患者支援の会」(永松勝利代表)によると、原因不明の疾患で、軟骨のある耳や鼻が腫れ、呼吸不全を起こす人もいる。患者は全国で約240人。医師の認知度が低く、診断まで時間がかかる上、高額の医療費が必要になる。
 大阪府で派遣会社員をしていた判官さんは昨年3月、急に耳が腫れ始めた。近所の耳鼻科を受診すると、医師から「RPかも知れない」と告げられた。不安を募らせていた同6月2日、吐き気や目まいに襲われ、救急車で総合病院に運ばれた。
 1年2か月交際した男性と同3月に婚約し、同5月末、京都で一緒に暮らし始めたばかりだった。リウマチと闘病する母親(62)を見てきた判官さんは、支える側の負担を思い、婚約を破棄。泣きながら奥出雲町の実家に戻った。RPの症状とショックで錯乱状態だった。
 同7月初旬、検査を受けた大阪府の大学病院でRPの診断が下った。治療は1日8種類の薬。月2万円必要だが症状を抑えることができ、「薬と出会えてからは人生が変わった」という。しかし、耳や鼻の変形を防ぐ薬の注射は保険適用外で1本10万円もかかり、手が届かない。
 厚生労働省は09年度、1年間限定でRPを研究対象に指定。発症後の治療で症状が消えた患者が全国で22人いることを確認した。難病指定されれば、継続的に研究が進められ、医療費の公費負担も期待できる。
 判官さんは「私は受診した耳鼻科の医師がRPを知っていてくれたので幸運だった。誰もが適切な医療に出会えるように」と、署名を呼びかけている。
 署名の問い合わせは、難病認定嘆願署名運動支援の会・島根 事務局判官俊一さん(0854・52・3790)、再発性多発軟骨炎患者支援の会の永松さん(092・933・2822)。(岸下紅子)
(2011年7月7日 読売新聞)

再発性多発軟骨炎、初めて聞きました。
再発性多発軟骨炎 – Wikipedia
日本での正確な統計はないが、アメリカ・ミネソタ州ロチェスターでは年間100万人当たり3.5人が発症するという。

発症率低。

あまり聞かないわけで。

この方は耳鼻科で見つかったようですが、耳鼻科医は知ってるのかな、この病気。

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コメント

  1. 同級生でした。2014年9月13日、36才で亡くなりました。 何も力になれなかった事が悔しくて悔しくて…苦しい患者がここまで頑張ってるのに 何故?国は命を何だと思ってる?患者の声は届かないの?

    自分の生まれ育った日本が嫌いになりそうです。。。

    加代子:2014/9/15

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